Neurofibromatoza, NF1, Recklinghausen Syndrome
Neurofibromatoza, NF1, Recklinghausen Syndrome
|
06-19-2014, 06:35 PM
Post: #1
|
|||
|
|||
Neurofibromatoza, NF1, Recklinghausen Syndrome
Zdiagnozowano mi we wczesnym dzieciństwie podczas operacji krgęgosłupa. Problemy neurologiczne wtedy występujące to nadpobudliwość, nerwobóle (również od kręgosłupa). Obecnie ślepnę (prawdopodobnie od tej choroby), problemy mam z poruszaniem się-tutaj też winny kręgosłup ale skrzywienie jest skutkiem NF1. Czekam na rezonans głowy. Córka odziedziczyła po mnie chorobę, mri wykazało guzy w mózgu na szczęście NIE niebezpieczne (póki co) ale mogą się zmieniać. córa ma 2 i pół roku. Teraz zaczęło się życia na bombie zegarowej, nigdy nie wiadomo w którą stronę rozwinie się choroba. Mam bardzo ograniczone o niej informacje. Czy ktoś dysponuje jakimiś? może ktoś bezpośrednio spotkał się z tą chorobą?
To co udało mi się zebrać poskładałem do kupy, zredagowałem i umieściłem tutaj: neurofibromatoza, zebrane informacje w formie blogo-informacyjno-forumowej stronki. Aspekt techniczny wybaczcie bo dopiero uczę się html. Tam też link do forum. Informacje o przebiegu choroby takie "osobiste" są dla mnie i dla mojej córeczki niezwykle cenne, bo jej jeszcze można pomóc. Mi wg lekarzy w połowie roku 2012 zostało najpierw 3 tygodnie życia, potem po weryfikacji dwa i pół roku-więc czas się kończy. Oczywiście wiem, ze diagnozy sobie a organizm sobie Już mnie chcieli nawet w hospicjum domowe wrobić ale nie chcę. Jeszcze na szczęści sam mogę się obsługiwać a i córką daję radę się zajmować. Tym optymistycznym akcentem kończę, pozdrawiam i proszę o jakies informacje albo w tym wątku albo bezpośrednio pod podanym linkiem. Proszę też napisać czy te informacje mogę udostępnić dalej. Pozdrawiam, Paweł |
|||
Polecamy
|
|
« Starszy wątek | Nowszy wątek »
|
Neurofibromatoza, NF1, Recklinghausen Syndrome
Polecamy: